Come per tutte le cose bisogna approfondire e conoscere sempre meglio quello che si sta facendo; sopratutto quando riguardano i nostri figli malati, per ciò ho partecipato al seminario di Telethon sulle malattie rare per redermi conto di cosa sta succedendo e il perchè, grazie ad esperti medici e ricercatori ho capito moltissime cose che prima non immaginavo minimamente mi è servito molto e chissà se un domani saremo anche noi Associazione Sindrome di Pierpont li seduta al tavolo pe rparlare della nostra malattia genetica spero grazie alle donazioni di poter realizzare questo sogno di dare una cura a tutti questi bambini.
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