Eccoci qui che stiamo cercando insieme a tutte le famiglie sia italiane che sparse per il mondo di fare qualcosa per aiutare i nostri...

Come per tutte le cose bisogna approfondire e conoscere sempre meglio quello che si sta facendo; sopratutto quando riguardano i nostri...

Grazie ad un mervaiglioso papà di nome Marco che è riuscito a fare una statistica bellissima che voglio pubblicare e condividere con...

Grazie al nostro Amico Fabio Clarco stiamo lavorando per ottenere un sito piu ricco di contentenuti e piu semplice da consultare abbiate...

ECCO IL NOME DEL MEDICO CHE HA SCOPERTO LA NOSTRA SINDROME GENETICA ANNI FA ERA 16/9/1996 QUANDO STUDIO' IL PRIMO CASO MASCHIO E DOPO...

ECCO E' ARRIVATO IL NOSTRO IBAN : IT29C03069096061000000180965 INTESA SAN PAOLO

eccolo finalmete 97890790153.............

La fondatrice è Laura Bertolotti, una mamma particolarmente combattiva: il suo obiettivo è fornire un punto di riferimento per le ...

Anche loro ci hanno dato tempo e spazio ecco.

Buongiorno a tutti anche loro ci hanno dedicato il tempo e spazio ecco il link per poter vedere articolo. https://www.medicalexcellencet...

Come promesso noi non moilliamo mai e cerchiamo sempre di attivarci per farci conoscere un po' ovunque nel mondo. Qui potete vedere il...

Insieme alla mia genetista Dssa Milani Donatella e la sua equipe di ricercatrici donne dello straordinario Policlinico di Milano, stiamo...

Vi presento il logo della Associazione Sindrome Pierpont: ho voluto racchiudere il mondo e vari bambini che girano intorno con bandiere...

Buongiorno a tutti in Italia ho scoperto tramite sempre i social e rareconnect che ci sono altre 3 famiglie con la stessa sindrome di...

Dopo tanti sacrifici eccoci anche noi APPENA NATI Diamo il benvenuto all 'ASSOCIAZIONE SINDROME DI PIERPONT voluta fortemente da due...

24 gennaio 2020 Ecco l'annuncio che la pagina FB di Telethon mi ha pubblicato: Buongiorno io sono Laura mamma di Matteo. Abito in Italia...

Oggi é la GIORNATA DELLE MALATTIE RARE É una giornata speciale per tutte quelle persone che hanno una patologia rara come mio figlio...

A specific mutation in TBL1XR1 causes Pierpont syndrome Charlotte A Heinen,1,2 Aldo Jongejan,3 Peter J Watson,4 Bert Redeker,5 Anita...

farsi fare una DIAGNOSI FUNZIONALE dalla neuropsichiatra che ha in carica il bambino nella struttura sanitaria competente. allegare viste...

Purtroppo quando nascono i bambini affetti da questi problemi genetici non è facile.....sia la gestione del bambino sia tutta la sua...