24 gennaio 2020
Ecco l'annuncio che la pagina FB di Telethon mi ha pubblicato:
Buongiorno io sono Laura mamma di Matteo. Abito in Italia a Milano e volevo far conoscere un meraviglioso gruppo di genitori, sparsi in tutto il mondo. Ci siamo uniti per sostenerci nell'avventura della crescita dei nostri bambini affetti da una rara malattia genetica de novo chiamata sindrome di Pierpont, per cui non ci sono ancora molte informazioni e cure. Grazie a due genitori molto in gamba e forti, la signora Michelle e il signor Clyde, è nata una pagina Facebook su cui ci si conosce e ci si scambia pareri sulla nostra malattia rara. Vorremmo poter dare più visibilità a questa sindrome ancora sconosciuta.
