Dopo tanti sacrifici eccoci anche noi APPENA NATI
Diamo il benvenuto all 'ASSOCIAZIONE SINDROME DI PIERPONT voluta fortemente da due semplici genitori, Laura e mio marito Davide genitori di Matteo 8 anni, per sostenere tutte le famiglie che hanno figli con questa rara malattia genetica ancora sconosciuta e che si trovano in difficoltà e vogliono parlare scambiare pareri anche solo per dirsi quanto sia dura andare avanti ma dobbiamo farlo uniti insieme sarà meno dura......
Purtroppo, ad oggi anno 2020 non abbiamo molte info su questa malattia molto rara e non esistono cure, oltre la terapie riabilitative, ma vogliamo impegnarci per poter avere sempre più aiuti e magari la possibilità di creare uno studio mirato su questo gene mutato TBL1XR1 e poter arrivare ad aiutare chiunque si trova ad affrontare questa malattia serenamente ma tutti insieme e anche colpa del COVID le cose si sono rallentate e così tutto ilmondo ha cambiato le regole di vita quotidiana strapazzando tutti i ritmi.
